Autyzm ma głos. Od diagnozy do wejścia w dorosłość. Życie z dzieckiem w spektrum

Autyzm ma głos, choć dobrze wiemy, że nie zawsze. W tej książce jednak głosem dzieci z diagnozą są ich matki. Trzy kobiety z różnych stron, różnych środowisk, z jednym centrum, wokół którego kręci się ich świat. Autyzm jest częścią ich życia, właściwie życia całych rodzin, bo diagnoza to dopiero początek historii.

Jestem pewna, że gdzieś obok ciebie jest kobieta, która ma dziecko w spektrum autyzmu. Te diagnozy mogą być przerażające, mogą też być zbawieniem, dosłownie początkiem nowej drogi. Każdy przypadek jest indywidualny i naprawdę wiele zależy od tego, jak dziecko w spektrum funkcjonuje, bo też wokół tego buduje się system rodzinny.

Bardzo wspierająca książka

Autyzm to nie jest diagnoza dla jednej osoby, bo jeśli dziecko ma rodzeństwo, rodziców, większą rodzinę, wszyscy są zaangażowani. Jedna z opowieści to historia mamy z piątką dzieci, z których jedno jest w spektrum.

Czy rodzeństwo od razu zrozumiało, na czym polega sytuacja? Oczywiście, że nie, bo przecież inne dzieci widziały różnicę, jednak nie do końca rozumiały, dlaczego ”tak wiele wolno bratu”. Z ich punktu widzenia to, że nie odrabiał lekcji o tej godzinie co reszta, było przywilejem. Trzeba czasu i naprawdę wielkich pokładów energii oraz cierpliwości, żeby rodzina poszła za potrzebami dziecka w spektrum.

To mnie też uderzyło w tych opowieściach, że po diagnozie następują tak różne, tak emocjonalne fazy przyswajania informacji. Może się nawet wydawać, że tę ”niepełnosprawność”, jak przez chwilę określa ją sobie jedna z mam, można ukierunkować według jej planu. Wybrać, którą ścieżką będzie się podążać przy dziecku.

Jednak patrząc z perspektywy, wiemy dobrze, że nawet dzieci niebędące w spektrum, nie są projektem do ukierunkowania. Nie mamy wyboru, podążamy ostatecznie za nimi, za ich potrzebami, choć oczywiście nie ślepo. Jednak to jedyna droga, kiedy ma się dziecko z diagnozą autyzmu.

Trzy kobiety i trzech synów

Dlatego ten tytuł ”Autyzm ma głos” jest tak wymowny, bo to naprawdę głośna potrzeba i nie da się jej zignorować, choć czasem dziecko nie potrafi wypowiedzieć żadnego słowa.

Stąd wiem, że takie książki z prawdziwymi historiami są bardziej potrzebne, niż suche poradniki. To jest też głos mam, które tę teorię musiały przeżyć i chcą się z nami podzielić. Dlatego autyzm ma głos jeszcze donośniejszy, dociera do wielu ludzi.

Jednak odbieram tę książkę także jak poradnik, bo między prawdziwymi historiami, emocjami i rodzinami, jest cała masa informacji o tym, co obserwować. Albo dlaczego zawierzyć swojej intuicji, a nie poradom typu ”poczeka, aż skończy trzy lata, wszystko się zmieni”.

Jak szukać diagnozy i jak sobie z nią radzić, jak wspierać rodziców i przede wszystkim, gdzie szukać wsparcia dla siebie. Bo prawda jest taka, że kiedy diagnoza pada we wczesnym dzieciństwie, mama wchodzi na zupełnie nową macierzyńską ścieżkę. Można mieć kilkoro dzieci i kilka wydeptanych ścieżek, ale z autyzmem trzeba wydeptać zupełnie nową.

Zresztą po lekturze wydaje mi się, że to nie jest deptanie, a przedzieranie się przez dżunglę i to bez maczety w dłoni. Z gołymi rękami i otwartym sercem. Wyobrażasz sobie ten wysiłek?

Trzeba wioski

Mam ochotę podziękować tym trzem kobietom za podzielenie się historiami, ale też za to, że one wciąż budują tę wioskę wspierającą osoby dające głos autyzmowi. Można je odszukać w mediach społecznościowych i dalej czerpać z ich wiedzy. Zacznijcie jednak od książki i poznajcie ich synów.

Jack ma dziewiętnaście lat.
Cooper ma trzynaście lat.
Amos – dziesięć.

To co, czytamy?

Autyzm ma głos. Od diagnozy do wejścia w dorosłość. Życie z dzieckiem w spektrum

Autorki: Adrian Wood, Carrie Cariello, Kate Swenson
Wydawnictwo Harde
Książka dla dorosłych